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中国医保联网 就是笑话

  我哈尔滨人,今年28岁,在2000年时查出患有肝豆状核变性,这是一种罕见的遗传性代谢疾病,又称为铜代谢障碍,哈医大一院当时都没有测试铜蓝蛋白设备,当时去北京协和看病确诊,大夫也没有什么好的治疗方案,只是告诉回去保肝 排铜。排铜就是口服一种青霉胺的药物。那时候资讯没有这么发达。也不知道是否有治这病的专科医院。然后到了2010年,我在外地上大学发觉身体不适,就告诉家里了 家里人怕我是不是和这病有关系 那个时候互联网比较发达了 就搜到了安徽省中医药大学附属医院(三级甲等医院),就去了那里。一检查发现肝硬化失代偿 脾大。就在那里做了脾栓塞手术 并且输二巰丙磺酸钠注射液(一种排铜药物,治疗重金属中毒的)还有保护脑子神经的药。在医院看到那些孩子真是可怜,有的嘴角流口水,有的手脚已经变形。这时才知道这个病不止影响肝 还影响脑子。大夫说如果条件允许的话,最好能隔一到两年进行一次系统输液排铜。2013年我在厦门上班,洗澡时晕倒在厕所,在厦门中医院(三级甲等医院)住院,诊断肝硬化,脾大,食道静脉血管曲张导致胃出血。父母从哈尔滨过来照顾我,向大夫说明了病情,联系了厦门医保科,大夫说这个病我们这里没办法治,你转到安徽中医大学附属医院,在转诊单上签了字。我在安徽中医大学附属接受了一个多月的治疗花费40000多那时是患者先垫付,回到厦门报销了两万多。2016年年初我在杭州上班,也是胃出血入院在浙江医科大学附属第一医院(三级甲等)接受治疗,向大夫说明情况,大夫不予转院,原因是他们是三甲医院,他们都没法治转到安徽中医大学附属医院(三甲)就能治吗?建议我换肝。我父亲打了他们医院的医保办 还有杭州医保办电话 向他们说明了情况。他们调查了下。责令大夫开了转诊单。我在安徽排铜排了大半年 然后将脾脏切除花费了近12万 在杭州报销了5万左右。然后就在哈尔滨休养 工作辞了,本想把医保转过来,哈尔滨不接收外地医保。不接收就不接收吧。自己从头交。2016年底,又因为胃出血住院哈尔滨医大一院进了icu 全是自费花了2万多。2017年9月申请慢性病补助(一个月200 )我吃的二巰丙黄酸钠一瓶现在已卖298 够吃8天 还有其他各种药 。现已鉴定为肝豆状核变性。我现在神经系统问题加重 口齿不清 行动僵硬 打算去安徽排铜,想走医保。就去哈医大一院打算开转诊证明

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